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09 de diciembre
09:01 2015
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Creado el Registro Estatal de Enfermedades Raras

El Gobierno ha aprobado un Real Decreto para la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías. La información del Registro y los informes periódicos favorecerán la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las Comunidades Autónomas y con otros países. Otro de los fines del Registro es promover el desarrollo de proyectos de investigación.

El impulso del registro se produce tras el acuerdo del Ministerio de Sanidad con las Comunidades Autónomas y Ceuta y Melilla, que deberán recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida. Ua comisión de seguimiento y control velará por el cumplimiento de las actividades y el buen funcionamiento de registro.

Cerca de 3 millones de personas en España, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras. Son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes.

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