Fundación hna ha alcanzado un acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para impulsar la investigación de estas patologías en España con el objetivo de encontrar una respuesta a esta problemática.  

Ambas entidades coinciden en que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento solo es posible gracias al estudio de manera coordinada y trabajarán para hacer visible esta necesidad. La Fundación recuerda que, actualmente, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años. Esta tardanza impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.