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22 de abril
12:49 2019
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Fundación Mutua destina 200.000 euros para ayudar a menores con enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña y Feder lanzan la convocatoria del 'Programa Impulso', dotado con 200.000 euros para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras. La iniciativa servirá para que más de 1.200 reciban apoyo a través de terapias, servicios de rehabilitación y medios técnicos. Además, las ayudas se emplearán en la adquisición de productos de apoyo no cubiertos por la Seguridad Social y que impactan en la economía familiar, cuyos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.

De este modo, la iniciativa de Fundación Mutua Madrileña y Feder busca cubrir parte de estos gastos que las familias dedican a la fisioterapia (el 35% de los casos), al transporte (para el 29%) y a los productos de ortopedia y de apoyo, en general (el 28% de los casos).

Se trata de una "ayuda histórica", tal y como ha valorado Juan Carrión, presidente de Feder, que constituye la base del convenio de colaboración que han firmado ambas entidades.  

Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa Impulso "supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación", ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

Ahora, ambas entidades dan un nuevo paso para hacer frente a estas enfermedades que, en la mayoría de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida, pero para las que, en la mitad de los casos, solo la obtención de un nombre de la enfermedad supone una espera de más de cuatro años. A ello se une que sólo el 34% de los pacientes tiene acceso a un tratamiento, circunstancias todas que producen un agravamiento de la enfermedad para el 30% de los pacientes.